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2019年9月,衛福部修正了捐腦程序,也成立腦庫籌備會,讓國內的捐腦者,終於可以圓滿愛心遺願。2019年11月,國內第一起病友捐腦的成功案例,是68歲的「羅金星」先生,遺愛人間。

一位罕病患者的心願 台灣邁入腦庫時代

衛福部統計,台灣有四千多人罹患罕見的腦部神經病變,像是「小腦萎縮症」、「漸凍症」、「雷特氏症」、「亨丁頓氏舞蹈症」等等,發病原因除了遺傳,也可能是周遭環境的汙染而導致的散發型病例,近年來,病患人數逐年攀升,加上高齡化社會,台灣罹患「失智症」和「巴金森症」的長者,超過53萬人,不過,絕大多數的腦神經病變,目前的手術和藥物都只能控制延緩病情,無法治癒,於是醫學界在近年來積極投入大腦相關研究,全球有一百五十多個腦庫,用往生者捐贈的大腦來研究,希望找出特效藥。而台灣受限於昔日的「解剖屍體條例」,就算民眾往生後想要捐腦,也不可行,因此本土腦庫一再延宕,無法建置。所幸在2019年8月,在一名小腦萎縮症病患「秀秀」的愛心感召下,衛福部醫事司做出行政釋疑,修改了昔日的捐腦限制程序,並且組成台灣腦庫籌備會,未來將在全台設置北中南東不同地區的腦庫,讓台灣正式進入腦庫時代。 從小到大,秀秀是旁人眼中可愛活潑的女孩。 秀秀的媽媽 張淑惠:「自從那之後,她的心就很難過,那時候我也鼓勵她,我帶著她去參加那個活動,那時候才慢慢地,打開她的心胸,看著很多很多的病友,跟我們一樣,那時候她慢慢地比較能接受這樣的疾病。」 秀秀的媽媽 張淑惠:「她就會呼籲同學們,同學們要懂得珍惜,這個生命是很可貴的,秀秀想要捐腦救人的心願,改變了台灣的法令疏漏。」 國衛院副研究員 江博煌:「法規上面,有一些卡關,為什麼花了二十年,我們台灣沒辦法做,這裡面就有包括要修法,可是因為秀秀突然之間,那時候病情有點惡化,所以我們希望趕快促成這件事情。」 昔日的解剖屍體條例規範,病患過世六小時內,必須先陳報檢察官驗屍,醫師不得取腦研究。 國衛院副院長 司徒惠康:「如果病人往生,他即使簽了他願意捐器官,但是我們台灣不同的檢調系統裡面,在六個小時內,它是不准去做任何器官的摘除。」 台大醫學院 解剖所副教授 李立仁:「RNA降解得非常地快,所以如果過世的時間越長,RNA降解得越多,我們就越難收到準確的生物的資訊。」 於是,腦庫推動團隊、奔走多年,希望立法院修法,讓捐腦者不受這項保存遺體的限制。想不到政府單位這次受到秀秀日前病危捐腦的感召,衛福部醫事司做出行政釋疑,不需另外修法,直接在捐腦程序做出彈性調整。 國衛院副研究員 江博煌:「法規這關,等於就是突破了。」 神經罕見疾病學會創會理事長 宋秉文「讓研究者、醫生,或是基礎科學家,看到腦子裡面,實際發生什麼變化,才能夠去尋找治療的方式。」 腦庫規畫:「總庫」設在苗栗的「國家衛生研究院」,同時將在台灣的北、中、南、東地區,成立腦庫。 台大醫學院副院長 謝松蒼:「雖然在各地取腦,但是所有的資料,是連通在一起,也就是整個台灣,大家是連在一起的。」 醫界、病友團體和政府官員,共同催生台灣腦庫,但重要推手是秀秀這家人。 秀秀的媽媽 張淑惠:「如果我怎麼樣的時候,我的器官可以用的就拿去,她就講這句話。」 唯有揭開大腦病變的密碼,才能找到有效療法,解除病患和家屬的苦,秀秀的生命也許不長,卻很有意義,但她難以割捨的,是媽媽。 秀秀的媽媽 張淑惠:「這不是妳的錯,也不是爸爸的錯,這是一種基因的問題,我都知道,你們很辛苦,媽媽也很辛苦,妳更辛苦。」 生命的傳承,不應該是悲劇的延伸,而是幸福的開始,於是尋找腦病變治療的最後一哩路,就是成立腦庫。 民眾 王小姐:「死後我覺得可以簽器官捐贈書,對,有想過,捐腦就是死後,可以。」 民眾 許小姐:「應該會考慮,因為覺得可以為社會做貢獻。」 花蓮慈濟醫學中心院長 林欣榮:「你可以在動物,做了很多研究,可是在真正人體的世界,到底是不是跟動物的一樣,這時候就需要腦庫。」 科技進步,探索太空,但人類對於自身的腦神經運作,仍是一知半解,主要是研究樣本太少,未來腦庫的成敗,取決每一個人的參與。 採訪撰稿:張澤人 郭繼宗 楊俊亭攝影剪輯

讓愛延續的天使 台灣腦庫成立現曙光

在以往,國內中研院和各大醫院的研究人員,進行腦神經病變的研究時,必須先和國外的腦庫機構申請,才能收到外國人的大腦切片組織。由於西方人的基因和國人不盡相同,因此得到腦神經分析資料,也未必完全能夠解答國人的腦神經病變原因,這也是這二十年來,醫學界、病友團體和研究單位,一直想要成立本土腦庫的主要原因。直到2019年9月,衛福部修正了捐腦程序,也成立腦庫籌備會,讓國內的捐腦者,終於可以圓滿愛心遺願。2019年11月,國內第一起病友捐腦的成功案例,是68歲的「羅金星」先生,他不但器官捐贈,拯救多名病患,自己罹患漸凍症病變的大腦,也成為台灣腦庫珍貴無比的研究資料。

頭目髓腦悉施於人 成就生命重生

亞洲國家的全屍觀念,造成捐腦人數不足,台灣到了2019年9月,才決定跟進成立腦庫,運作才剛起步。不過,一群醫師和病友團體,已經默默在台灣推動腦庫二十年,而聽到捐腦法令完善後,腦神經病變的病友們,紛紛簽下捐腦同意書。不止病友願意捐腦,病友家屬也跟進,大家都希望藉由「捐腦」,讓國內醫學界早日找到治療腦病變的特效藥。 太太在29歲,小腦萎縮症發病,先生長達31年的陪伴,目睹太太家族有五十多人罹患同樣的疾病倒下,因為這種顯性遺傳的腦神經病變,兒女被遺傳致病的機率高達75%。 小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成:「我只剩下兩個孩子,而且兩個孩子都發病了,所以這個疾病對我來講,是很大的痛苦。」 光是「小腦萎縮症」,醫學界發現49種基因型,每一型的基因突變點都不相同。而大半輩子都在和家人對抗這種疾病的林秀成,非常想知道,為何人類兩萬個基因組當中,只要一個基因發生變異,就能奪走家人一生的幸福。 身為病友家屬的林秀成,以身作則,簽下捐腦同意書,成為國內第一起健康人想捐腦的案例。 小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成:「現在是火葬時代,人死了以後,就是把身體燒成一堆灰,為什麼不把腦留下來,不要再延續這個悲劇下來。」 台大醫學院副院長 謝松蒼:「腦庫要成功,包括兩個,一個當然有疾病,但是另外一個很重要的是,要有這些正常健康人捐腦進來,為什麼,因為需要比較。」 擔任太鼓隊的團長,林秀成協助病友復健, 志工服務時間超過2500小時。 小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成:「一腳踏進以後,就收不回來了,你看到都是那麼可憐的家庭,沒辦法收手。」 對抗腦病變的人生旅途,病友們不孤單,還受到林秀成感召,加入捐腦行列。 國衛院副院長 司徒惠康:「傳統中國文化來講,幾乎是碰不得的東西,他們願意捐出來,我會覺得非常非常感動。」 小腦萎縮症病友 李貴鴻:「我十七歲(發病) ,就很痛苦了。」 小腦萎縮症病友 廖福祥:「讓下一代能夠治療。」 小腦萎縮症病友 賴素芳:「我本來是完整好好的人,變成這個樣子,我很討厭,我不希望以後的像我一樣可憐。」 手術和藥物是腦神經病患當前的治療方法,由於大腦的複雜機制,大多還沒解密,醫學界只能治標,無法治本。 政府公告的205種罕見疾病,其中40%屬於神經系統疾病,包括「小腦萎縮症」、「漸凍症」、「雷特氏症」、「亨丁頓氏舞蹈症」等等。而進入高齡化社會的台灣,越來越多長者罹患其他的腦神經疾病,像「失智症」和「巴金森症」。 巴金森病友權益促進會理事長 陳廷國:「前面的人不做,後面的人就無法享受,我是可以做。」 親筆簽下捐腦同意書,陳廷國呼籲病友和健康人,一起來捐腦,他說,也許自己在有生之年等不到特效藥,但成功不必在我,只希望腦庫研發,可以拯救未來無數的病苦家庭。 台大醫學院副院長 謝松蒼:「願意捐腦的任何一個,不論是病人,還是正常人健康人,其實都是像大體老師一樣的偉大,一樣的有愛心,尊崇這些捐腦的,另外一個還有包括他的家屬,因為這些家屬其實非常偉大。」 大體老師,讓醫學系學生解剖,學習救人;器捐民眾,幫助多名病患重生;捐腦人士,則加速腦神經藥物的開發,造福千萬名病友。 台大醫學院解剖所副教授 李立仁:「如果我是捐贈眼角膜,捐贈皮膚,這不影響我捐贈大腦,但是我捐贈大腦之後,我就沒有辦法捐贈大體,因為我們捐完大腦之後的身體,沒有辦法做防腐處理,這個當然就要做取捨。」 全球有150多個腦庫,亞洲國家起步較晚,但從1995年起,印度、日本、泰國、大陸和南韓,相繼成立腦庫,而台灣到了2019年9月,才決定跟進。 神經罕見疾病學會創會理事長 宋秉文:「在這方面,落後人家一大截,我們需要急起直追。」 科技遇到愛,腦庫的時代風潮在全球展開,兩千五百多年前的佛陀說法「頭目髓腦,悉施於人」,如今不但真實印證,也是病友的重生契機。 採訪撰稿:張澤人 攝影剪輯:郭繼宗